一个十几岁的青少年用绷带包扎他的整个生命,以阻止他脆弱的皮肤脱落并潜在地杀死他

19岁的轮椅装备的Nicky Zahorcak预计不会超过他的第一个生日,因为他的皮肤可以起泡和轻微剥落

现年52岁的妈咪西尔维娅从儿时开始就一直让儿子用绷带包扎,因为即使他的一处开放性伤口有丝毫感染也可能是致命的

每当尼基皮肤出现摩擦时,就会形成疼痛的水疱,需要将其拉开,排干并用绷带覆盖

西尔维亚说,包括尼基手臂,腿部和腰部的日常包扎,挽救了儿子的生命

当尼基一岁的时候,来自加利福尼亚州的妈妈不得不宣布自己破产,因为医疗费用上涨

尼基的状况非常糟糕,以至于他无法走路而没有对他娇嫩的皮肤造成大面积伤害

这种疾病称为大疱性表皮松解症,意味着他的皮肤几乎和蝴蝶翅膀一样娇嫩

西尔维娅是她儿子的全职护理人员,他说:“绷带对尼基的生活至关重要,如果没有他们,他今天就不会活着

”如果他的绷带没有绷带,这将是非常糟糕的,他会很长一段时间里充满了水泡和痛苦的尖叫声

“他从脚趾到大腿,腰部,手臂和腋窝,”在我过去需要遮盖胸部和背部之前,但现在我们不能,因为它给呼吸施加了太大的压力

“她接着说:“如果身体上有任何伤口,我们必须马上穿上它,否则可能会致命

“患有这种疾病的孩子死亡的头号原因是感染,他们必须被掩盖起来,直到好的皮肤覆盖伤口

”一个小小的水泡会在一周内痊愈,但是有些地方可能是开放的伤口,感觉像是永远“最严重的感染部位是尼基的关节,肘部,脚踝和手臂,他的妈妈把他的水泡比作三级烧伤,医生怀疑他在出生后直接出现表皮松解症,水泡爆发他的身体很大一部分,尼基的皮肤非常脆弱,以至于他的妈妈说他已经阻止了他正常的童年生活

西尔维娅说:“他的皮肤像蝴蝶翅膀一样娇嫩,它很脆弱,任何压力都可能会撕裂它

“在10个月大的时候,当他爬行的时候,我不小心踩到他,把他手上的整个皮肤都摘下来

”尼基由于他的病情现在轮椅受限,但他的妈妈决心给他最好的生活

西尔维娅说:“我知道每一天都可能是他的最后一次,所以我总是确保我吻他,拥抱他,并告诉他我爱他

”我只需要在心里留下希望,我们就能接近治愈

在此之前,我的工作是尽可能保持健康

“美国营养失调症大疱性表皮松解症研究协会(DEBRA)向去年无力承担医疗费用的家庭提供了34,000件医疗用品,花费超过30万美元

当她的儿子一岁时,她自己宣布破产,因为她无力承担绷带和药物来维持他的生命

她被迫卖掉房屋,汽车和切除任何奢侈品

Silvia说:“在经济上,大疱性表皮松解症可以毁灭性的“,DEBRA已经在一年多的时间里改变了法律并重新定义了保险政策,DEBRA的Brett Kopelan说:”对于患者来说,他们的绷带就像是第三层皮肤,这就是它们的重要性,这一点当没有治疗的时候,他们是小孩和大人的唯一选择

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